Imparare a convivere serenamente con l’emofilia, migliorando la capacità di autogestirsi nello stile di vita e nella somministrazione della terapia specifica. E’ questo lo scopo del campo scuola in programma dal 20 al 27 luglio a Montecopiolo, in provincia di Rimini, e che vede protagonisti 40 ragazzi e ragazze tra i 9 i 20 anni provenienti dai Centri di emofilia dislocati sul territorio nazionale.

L’esperienza, nata su iniziativa dell’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”, è organizzata per il ventesimo anno consecutivo in collaborazione con l’Azienda Usl della Romagna, referente istituzionale del progetto finanziato dalla Regione Emilia Romagna. “L’emofilia – spiega la dottoressa Chiara Biasoli responsabile della Struttura semplice interdipartimentale di Ausl Romagna ‘Presa in carico delle malattie emorragiche e trombolitiche’ nonché responsabile del Centro Malattie Emorragiche della Romagna – è una malattia emorragica congenita e cronica, di solito diagnosticata alla nascita o nei primi mesi di vita. La mancanza in certi gradi di una determinata proteina nel paziente fa si che il suo sangue non riesca a coagulare normalmente. Alcune conseguenze più gravi si manifestano a livello delle articolazioni, che possono deteriorarsi velocemente causando forte dolore e, nel tempo, anche gravi invalidità. In Romagna sono 55 i pazienti emofilici gravi seguiti dal servizio aziendale, circa 400 quelli affetti da patologie emorragiche congenite”. Tra giochi, animazioni e momenti informativi i ragazzi partecipanti al campo, seguiti da 14 accompagnatori esperti, scopriranno come affrontare senza patemi l’emofilia e a ridurne gli effetti diretti sulla propria vita in un clima di socializzazione positiva. Al tempo stesso sarà insegnato loro come essere indipendenti nell’assunzione dei farmaci per via endovenosa attraverso un corso di autoinfusione e a contrastare la sedentarietà che a volte può diffondersi tra i pazienti di emofilia a causa della paura di emorragie. “Accanto alla cura in senso stretto – afferma la dottoressa Biasoli – è fondamentale che i ragazzi imparino a convivere serenamente con questa patologia, che non può essere eliminata ma può essere fortemente contrastata grazie ai notevoli progressi compiuti negli anni. Ecco perché l’accento di questa esperienza non è posto sulla malattia ma sullo stare insieme facendo attività divertenti e stimolanti di gioco, musica e animazione a cui non si deve rinunciare a causa dell’emofilia”.